El tratamiento VIH da esperanza de Sobrevivencia a largo plazo, pero
tiene un precio . . .
POR: SARAH VARNEY, KQED
RADIO
Original text in english . . .
Original text in english . . .
by SARAH VARNEY, KQED RADIO
Crystal Roberts-Lee ha vivido una vida dura, y su VIH de alguna manera, ha sido el menor de sus
preocupaciones.
Ella era adicta a la heroína y la cocaína. Su hija fue a la cárcel. Un
tatuaje de un escorpión se arrastra por el cuello marca el día en que su esposo
murió de SIDA. Ahora, a los 59 años, Roberts-Lee es el más saludable que nunca.
"Después de tomar el medicamento, es un día normal para mí",
dice ella. "Voy con todo lo que tengo que hacer. Si estoy fuera de
casa, simplemente me siento igual que la persona que esté a mí lado."
El SIDA ha existido el tiempo suficiente ya que algunas personas han
vivido gran parte de sus vidas con la infección por el VIH. Estos supervivientes a largo plazo , como se
les llama, tienen acceso a los medicamentos que son mucho menos tóxicos que en
los primeros días. Sin embargo, el VIH es un virus que no le gusta ser
ignorado y, aun cuando se controla, puede exigir un peaje.
Roberts-Lee se enteró que tenía VIH en 1986. Ella trabajaba como camillero en un hospital de Albany, Nueva York, cuando empezó a enfermarse. Una enfermera le sugirió que se hagan la prueba de lo que entonces era un nuevo virus que fue rápidamente matando a los hombres homosexuales y usuarios de drogas en San Francisco, Los Ángeles, Nueva York y otras ciudades.
Roberts-Lee no está seguro de cómo se infectaron: ya sea a través de las
drogas se dispararon en sus brazos, o su novio, que, resultó, fue positiva.
"En ese momento, todos mis amigos estaban muriendo", explica. "Estaban
cayendo como moscas - la gente que fui a la escuela con - así que estaba
realmente asustada porque no estaba dispuesto a morir que quería criar a mi
hija y verla crecer.".
Empezó con el AZT, uno de los primeros tratamientos, pero no podía
soportar las náuseas y los mareos. Había otros tratamientos, incluyendo
uno que atacó a su hígado con tanta violencia que aterrizó en una casa de
hospicio. Ella era 98 libras, los pómulos y los dedos todos los colgantes,
esqueléticos.
De pie en su dormitorio, Roberts-Lee sostiene una foto de su tiempo en
un hospicio. Es un escalofriante recordatorio de la potencia del virus que
vive en su interior.
Ella ha estado en un régimen diferente en los últimos 10
años.Siete pastillas cada mañana - algunos para el VIH, otros para la presión
arterial. Es un dolor para aplastarlos y tomar ellos, dice.Ella ha
trabajado duro para llegar a su 59 años de edad, cuerpo en forma, y ella no le
gusta el recordatorio diario de que ella es otra cosa que una mujer vital y en
forma.
A pesar de la maravilla de las drogas de hoy y los carteles de la parada
de autobús, prometiendo que "una pastilla al día toma el SIDA de
distancia," El VIH es un virus castigar - incluso para aquellos que, como
Roberts-Lee cuya carga viral es indetectable.
Ralph Liporace , un especialista en VIH
en el Centro
Médico de Albany y ex director del programa del centro de
investigación del VIH, explica que las personas con VIH tienen un
envejecimiento prematuro.
"Lo que vemos es el envejecimiento de su sistema físico de tal modo
que han aumentado las enfermedades del corazón", dice Liporace. "Han
aumentado los problemas neurológicos."
Liporace explica que mientras muchos de sus pacientes ya no llegan a
desarrollar el SIDA, a menudo tienen problemas de salud de las personas mucho
mayores - La demencia de aparición temprana, artritis y ataques al corazón a
los 40 años.
"En pocas palabras, esta activación inmunológica crónica provoca
aumento de la inflamación, y el aumento de la inflamación provoca daños a todos
los sistemas de órganos", dice.
En el centro de Albany, Damien , un lugar de
reunión local para las personas con VIH, la mayoría son mayores y se enfrentan
a realidades en competencia: Se está envejeciendo más rápidamente en el futuro
se imaginó que nunca tendría.
El gerente del centro, programa, Dorothy Nangle, dice que va a traer en
los médicos para hablar sobre la diabetes y enfermedades del corazón y, al
mismo tiempo tratando de conseguir que la gente aquí - muchos de los que nunca
se graduó de la escuela secundaria - para planificar sus vidas.
"Yo siempre digo a la gente: 'Este es un tiempo fabuloso en tu
vida'", dice Nangle. "En realidad es un tiempo que puede mirar y
decir, '¿Qué quiero que el resto de mi vida para que parezca? "
Para Roberts-Lee, ese futuro se ve como el cuidado de su nieta, un
petardo de 4 años de edad, que la mantiene en pie - y mantiene su marcha hacia
adelante.
A CONTINUACIÓN EL TEXTO ORIGINAL EN INGLÉS - ENGLISH
Treatment Gives HIV's Long-Term Survivors Hope, But Takes A Toll
by SARAH VARNEY, KQED RADIO
Crystal Roberts-Lee has lived a tough life, and her
HIV has, in some ways, been the least of her worries.
She was addicted to heroin and cocaine. Her
daughter went to prison. A scorpion tattoo crawling across her neck marks the
day her husband died from AIDS. Now, at 59, Roberts-Lee is the healthiest she
has ever been.
"After I take my medicine, it's just a normal
day for me," she says. "I go on with whatever I have to do. If I'm
just out and about, I feel like I'm just like the next person."
AIDS has been around long enough now that some people
have lived much of their lives infected with HIV. These long-term
survivors, as they're called, have access to medications that are
far less toxic than in the early days. Still, HIV is a virus that doesn't like
to be ignored and, even when controlled, can exact a toll.
Roberts-Lee first learned she had HIV in 1986. She
was working as an orderly at a hospital in Albany, N.Y., when she started
getting sick. A nurse suggested she get tested for what was then a novel virus
that was swiftly killing gay men and drug users in San Francisco, Los Angeles,
New York and other cities.
Roberts-Lee isn't sure how she became infected:
either through the drugs she shot into her arms, or her boyfriend who, it
turned out, was positive.
"At the time, all my friends were dying,"
she explains. "They were just dropping like flies — people I went to
school with — so I was really scared because I wasn't ready to die. I wanted to
raise my daughter and see her grow."
She started on AZT, one of the earliest treatments,
but couldn't bear the nausea and dizziness. There were other treatments,
including one that attacked her liver so violently she landed in a hospice
house. She was 98 pounds, all cheekbones and dangling, skeletal fingers.
Standing in her bedroom, Roberts-Lee holds a photo
from her time in hospice. It's a chilling reminder of the power of the virus
living inside her.
She's been on a different
regimen for the past 10 years or so. Seven pills every morning
— some for HIV, others for blood pressure. It's a pain to crush them up and
take them, she says. She has worked hard to get her 59-year-old body in shape,
and she doesn't like the daily reminder that she is anything but a vital and
fit woman.
For all the marvel of today's drugs and the
bus-stop posters promising that "a pill a day takes AIDS away," HIV
is a punishing virus — even for those like Roberts-Lee whose viral load is
undetectable.
Ralph Liporace,
an HIV specialist at Albany Medical Center and
past director of the center's HIV research program, explains that people with
HIV have premature aging.
"What we see is aging of their physical system
such that they have increased heart disease," Liporace says. "They
have increased neurologic problems."
Liporace explains that while many of his patients
no longer go on to develop AIDS, they often have the health problems of much
older people — early onset dementia, arthritis and heart attacks at age 40.
"Simply put, this chronic immune activation
causes increased inflammation, and increased inflammation causes damage to all
organ systems," he says.
At the Albany Damien Center, a
local gathering spot for those with HIV, most are older and face competing
realities: They're aging more quickly into futures they figured they'd never
have.
The center's program manager, Dorothy Nangle, says
she's bringing in doctors to talk about diabetes and heart disease and at the
same time trying to get people here — many who never graduated from high school
— to plan out their lives.
"I always say to people, 'This is a fabulous
time in your life,' " Nangle says. "It's actually a time you can look
and say, 'What do I want the rest of my life to look like?' "
For Roberts-Lee, that future looks like taking care
of her granddaughter, a 4-year-old firecracker who keeps her on her feet — and
keeps her running forward.
by SARAH VARNEY
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