Mi historia
(fotógrafa: Elvira Megias -Vocento mayo 2010-)
© Prohibida la reproducción de la imagen sin autorización escrita de
Mi Estrella de Mar.
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“Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.
María José Moya Villén, autora de Mi Estrella de Mar
María José Moya Villén, autora de Mi Estrella de Mar
I.-MI VIDA CON SQM-SFC-FM-ELECTROSENSIBILIDAD (biografía y anexo de imágenes en PDF)
II.-TEORÍA Y PRÁCTICA DE UNA DE MIS CRISIS EN PRIMERA PERSONA (video)
II.-TEORÍA Y PRÁCTICA DE UNA DE MIS CRISIS EN PRIMERA PERSONA (video)
MI VIDA con sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electrosensibilidad (anexo con galería de imágenes)
BIOGRAFÍA.- Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara Oficial de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura, etc.). Profesora de ballet y danza española. Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Colaboradora, articulista y testimonio en diferentes medios (TV, prensa, revistas, radio, grupos, libros...). Autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en castellano dedicado a la sensibilidad química múltiple y patologías relacionadas.
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Me llamo María José, nací en el barrio castizo de Lavapiés de Madrid y en 20.jpg)
05 pude poner nombre a la sintomatología que había estado presentando durante treinta años y que me limitaba respecto a los “demás”. Con el diagnóstico desensibilidad química múltiple (SQM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y fibromialgia (FM) graves, eché la vista atrás al transcurrir de mi vida, y de pronto las piezas de mi puzzle personal encajaron adquiriendo un nuevo sentido, comprendiendo así la lucha personal que había entablado desde hace tanto tiempo con mi cuerpo.
Cada patología había llegado una tras otra, solapándose y dando avisos previos con síntomas informes de evolución progresiva que nadie se había preocupado en descifrar. Primero el SFC, de forma súbita. Al cabo de muchos años la FM, tras un accidente casero. Más tarde la SQM, patología que es la que acabó dominando mi vida y que recrudeció mi fatiga crónica previa, y surgió a causa de mi paso por un trabajo de condiciones insalubles. Y finalmente laelectrosensibilidad, que a día de hoy sigue sin diagnóstico oficial.
Esta narración es la historia del paso de estas patologías por mi vida, descrita en forma de datos-clave y un hilo conductor: la acumulación progresiva de químicos sintéticos cotidianos en nuestro cuerpo, y la intervención médica no personalizada, como causas de falta temprana de salud y de evolución hacia la enfermedad.
El texto esta escrito con la intención de concienciar y prevenir nuevos casos en personas con síntomas informes asociados a quimicos sintéticos cotidianos, y también para que humildemente sirva de ejemplo práctico de evolución clínica a los profesionales médicos, abogados laborales, etc. que lo lean (sobretodo para aquellos que no hayan tenido contacto todavía con afectados de SQM), para ayudarles a entender el grado de influencia que puede llegar a ejercer el medioambiente cotidiano (y en ese contexto, las actuaciones sanitarias que no escuchan al paciente), en el mecanismo interno que origina o agrava las enfermedades de una persona hasta el punto incluso de imposibilitarle una vida con un mínimo de calidad, por mucha voluntad que tenga por salvar obstáculos.
I.-SFC INFANTIL ¿DE ORIGEN INCIERTO? (1975).jpg)
Me cuentan que nací con pintitas por la inhalación de humo de mi madre en un accidente casero estando embarazada de mí, y hasta los seis años viví frente a la fábrica de tabaco de mi ciudad y al lado de la chimenea de carbón de mi edificio. A nivel medico, me extirparon las amígdalas en una época en que se eliminaban de forma preventiva (cosa que ahora sé que era un error), y tuve un shock por sobredosis medicamentosa tras una recomendación médica errónea que me mató, pero de la que me reanimaron sin secuelas.
Tras cambiar de residencia y de entorno familiar, mostré intolerancia a algunos frutos secos, y a partir de los ocho años tuve períodos de acetona de grado máximo. De esa época recuerdo a mi abuela fumigando a veces la casa, durante los calurosos veranos en la aldea, con un aparato que fue característico hasta los años 70 del siglo XX para matar moscas y mosquitos con DDT.
Unos años después me colocaron seis amalgamas de mercurio(para sustituir unos empastes que me habían producido una infección general con pus en la encías), pasé un fuerte sarampión, y me incorporé a una gran actividad diaria producto del nuevo contexto familiar en torno a una escuela de música y baile.
Con once años sufrí una fuerte crisis de fatiga. Fue aplastante, extenuante, imposible de describir. Como si una losa me aplastara. No podía ni levantarme de la cama, y recuerdo mi sufrimiento por querer mover unos milímetros un brazo o una pierna para levantarme. El esfuerzo por mantener los ojos abiertos era titánico. Mi entorno no lo entendió.
Estar en posición vertical me producía, por este orden, aumento de fatiga, hipotermia, sudor frío, mareo, pérdida de vista, de conciencia y finalmente caída al suelo. Al quedar en horizontal recuperaba el sentido, pero no las fuerzas. Dado que la situación se convirtió en habitual y no podía permanecer en cama, aprendí a disimular en esos momentos apoyándome en una pared o en el manillar de una puerta hasta que recuperaba la visión y temperatura corporal. Otro truco infantil para evitar caerme al suelo era agacharme con alguna excusa y quedarme en cuclillas hasta que pasara lo peor, y levantarme luego despacio mientras volvía el calor a mi cuerpo. Pero en cuanto podía me escabullía a mi habitación para desplomarme en cama.
Hasta ese momento yo me había dedicado a muchas cosas y de manera simultánea, pero fundamentalmente a la danza profesional, por lo que mi nivel de actividad diario era muy alto. Recuerdo momentos de estar haciendo los deberes del colegio mientras con las manos practicaba las castañuelas y en los pies tenía puestas las puntas de ballet para trabajar el empeine. Todo a la vez. También impartía clases de ballet y de danza española, incluso a alumnos del doble de mi edad. Y nunca había suspendido ninguna asignatura escolar o extraescolar, ni postergado nada.
Sin embargo, aún lo que supuso esta crisis de fatiga, lo cierto es quecuando eres niño lo absorbes todo con la flexibilidad que da la poca edad y los nulos referentes que tienes para saber lo que es o no “normal” en la vida. Y como la tuya no está conformada aún, no puedes comparar y caer en que ha habido un antes y un después tras ello, y ni tan siquiera tomar la situación como “dramática”.
Pensé que era lo normal cuando te hacías mayor, reflexión acorde con el lío mental que tenía respecto al mundo de los adultos y que nadie me explicaba. De hecho apenas me había “enterado” de dos cosas: que los Reyes Magos no existían; y que los bebés se escurrían por detrás de las rodillas si las estirabas “demasiado” según mi abuela (a la que dicho sea de paso agradezco que me acogiera en su hogar y la estabilidad que me brindó, aún con la austeridad física y emocional que supuso y que más tarde me enseñó a valorar cualquier cosa como adulta). En fin, que yo haciendo ballet clásico tenía un riesgo de tener familia numerosa, terrible.
II.-UNA MEJORÍA CON CONDICIONANTESEn todo caso, al cabo de un tiempo mi crisis de fatiga mejoró hasta el punto de parecer a ojos de cualquiera que estaba bien, y mi cuerpo se estabilizó permitiéndome hacer algunas cosas. Sin embargo, tuve que luchar con un cansancio y unos problemas cognitivos crónicos de fondo que a partir de entonces estuvieron siempre presentes (excepto dos períodos puntuales de mi vida que fueron inusualmente buenos en ese
aspecto). Cualquier cosa que quise llevar adelante necesitó por mi parte de una estrategia férrea de esfuerzo titánico, dosificación, y de atención exclusiva en una única actividad, para poder llevarla a cabo con ciertas garantías de éxito.
Al cabo de unos años, tras volver a mi ciudad de origen –muy contaminada-, y a mi casa de nacimiento (la que estaba junto a la fábrica de tabaco y la chimenea de carbón; a la que ahora se sumaba la de la cocina de un comedor público en el edificio de enfrente que quedaba a la altura justo de mis ventanas), aparecieron fuertes dolores generalizados post-ejercicio y alergia a las gramíneas, -que llegaron a ser ambos extremadamente fuertes-, mientras que el malestar y la fatiga crónica se exacerbaron.
Respecto al dolor, en esa época remitía en unos días. Tan sólo en una ocasión se complicó y de forma grave tras un simple esguince por el que el médico me cubrió media pierna con un vendaje elásticoy esta acabó hinchada, amoratada y con un dolor terrible en forma de latigazos cada vez que me rozaba algo. Tras informar al doctor de ello por teléfono y no creerme, tuve que aguantar en esta situación varios días con sus noches hasta el día previsto de la consulta. Podría haberme quitado el vendaje sin más, pero buena era yo para que alguien me llamara “quejica”, como hizo el doctor.
Cuando me vio aparecer, su cara de alarma me confirmó lo que ya sabía: que algo no iba bien. Yo había ido por un esguince y ahora volvía con la pierna fría, morada, y sin sensibilidad alguna. Rápidamente me quitó la venda, me cogió en volandas con la enfermera y me hizo andar por el despacho intentando que apoyara la pierna aunque la arrastrara. La consecuencia fue mi retirada definitiva del ballet clásico, con esguince no curado incluido.
III.-LOS AÑOS DE UNIVERSIDAD. UNA FATIGA MENTAL PALPABLE (1988)Con el comienzo de los estudios universitarios descubrí que la fatiga no se agudizaba sólo con el ejercicio físico, sino también con el intelectual. Además, no podía hacer dos cosas a la misma vez -como por ejemplo escuchar y escribir simultáneamente-, por lo que los estudios los pasé contrastando mis apuntes con los libros de la biblioteca y los apuntes de los compañeros. Era increíble la disparidad entre lo que creía oír y lo que realmente se decía.
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Afortunadamente, siempre encontraba la manera de salir adelante, y los profesores valoraron positivamente mi actitud, interés y fuerza de voluntad, destacándome incluso con las máximas notas y el emotivo abrazo de final de carrera de uno de mis profesores que más temor infundía en mi facultad cuando subí al Departamento para compartir con él mi alegría enseñándole mis notas finales, y que llevaré en mi corazón hasta que me muera.
Habían sido cinco años de duro estudio para alguien con mis límites, y de profundo respeto hacía la gran mayoría de mis profesores universitarios, de los que aprendí a través de sus enseñanzas a analizar la vida, expresar ideas propias, y a tener visión crítica pero activa del entorno. Siempre les agradeceré a ellos y a Don Nicasio –uno de mis profesores de EGB- su dedicación de enseñanza diaria para transmitir sus conocimientos. Yo por mi parte, para ser una persona a la que en su día la habían quitado de estudiar, lo hice lo mejor que pude. Aprender cosas nuevas me entusiasmaba a pesar del gran esfuerzo que me suponía.
Durante esos años universitarios mis compañeros me hicieron el honor de confiar en mí, votándome para que fuera su representante universitaria como delegada de curso. Acepté con pudor, pensando que con ello quizás suavizaría a la vez mi sempiterna timidez (ahora sé que los rasgos del carácter se pueden disimular o suavizar pero no perder). También fui enlace para la manifestación universitaria contra la primera Guerra del Golfo de Bush padre, y co-promotora de alguna iniciativa inter-universitaria de carácter solidario. Tuve la fortuna de ser valorada en estos menesteres por los profesores como mediadora.
A nivel de salud, de esos años recuerdo que aparecieron problemas para juzgar las distancias, fotofobia y migrañas. Tras los exámenes finales de primer curso me ingresaron una semana por una de mis primeras jaquecas, por el grado, duración y desconexión temporal que me produjo. Cuando llegué a Urgencias creía que era de día y hacía calor cuando en realidad parece ser que era de madrugada. Además sufría tiritonas por hipotermia y me pegaba golpes en la pared con la cabeza en un intento desesperado por contrarrestar con algo externo el dolor interno de mi cabeza. Me pusieron una pastilla bajo la lengua, que a día de hoy sigo sin saber para qué fue, pero que en cualquier caso no alivió la situación en absoluto.
Por cierto, una anécdota graciosa de esos momentos: para el ingreso me llevaron a un geriátrico porque no había habitación en Madrid, y encima, una vez allí los celadores del turno de noche se empeñaron en que fuera yo quien les diera los datos desde la camilla, cuando era obvio que yo no estaba ni para decir dónde tenía mi mano derecha. En fin, muy de película de los Hermanos Marx.
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Por otra parte -y siguiendo con el suceso-, al ser yo “la joven de la residencia de ancianos” recuerdo que desperté en el sacerdote del lugar el deseo de “convertirme”, mientras yo me afanaba por leer a Bakunin… la causa probable de mis migrañas, según palabras textuales del médico del geriátrico cuando me pilló un día con el libro. Fue una pincelada de humor a lo Monty Python entre el doctor y yo, él con cara severa, y yo manteniendo mi voluntad por seguir con mi vida aún hasta arriba de Trankimazín (droga que por cierto no necesitaba y que me dejaba dormida todo el día por mucho que el doctor insistiera en que, en esa dosis, era imposible (al respecto decir que aunque no tuviera SQM por entonces, en la sensibilización previa, y sobretodo con la patología ya desarrollada, es normal la intolerancia o el efecto desmedido a diversas sustancias, entre ellas los medicamentos).
Una vez acabados mis estudios de posgrado, me incorporé al mundo laboral sabiendo en mi fuero interno que mi salud no me permitiría coger trabajos estables, porque cualquier esfuerzo físico o mental mínimo me recrudecía tanto fatiga como migrañas.De estas últimas, llegué a tener dos por semana, de 48 horas al menos cada una, lo que evidentemente complicaba el abordaje de cualquier actividad.
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La gran variedad de medicación para migrañas que se me llegó a recetar durante años y de forma laxa, junto al Nolotil pinchado -en vena, en los últimos tiempos-, no hizo más que empeorarlas significativamente, lo queno me dejó más opción que centrarme en contratos de meses o en becas, para poder intercalarlos con períodos de descanso. Aún así, la salud me imposibilitó ejecutarlos con rapidez y regularidad, aunque sí lo hice con voluntad y perfeccionismo, cualidades que desarrollé gracias a la danza clásica –que me enseñó lo que era disciplina- y los límites de mi salud –que me aportaron un gran afán de superación-. Por otro lado, siempre fui honesta a la hora de comunicarme con los demás, lo que hizo que fuera valorada con cariño por mis jefes.
IV.-UN ACCIDENTE CASERO INICIA LA FIBROMIALGIA (2001)En 2001 me caí de una escalera mientras pintaba la terraza de mi casa. La consecuencia fue un fuerte dolor lumbar que se mantuvo en el tiempo y que pronto se extendió y cronificó, provocando a su vez un fuerte trastorno del sueño. Yo, que por mi elasticidad, en teoría tenía la fortuna de que el cuerpo no me pusiera límites a la hora de moverme, ahora en la práctica no podía más que mantener una postura muy determinada recostada en el tresillo, y que en cuanto cambiaba exacerbaba el dolor. Años después, cuando se me diagnosticó, me dijeron que se trataba de fibromialgia.
A estas alturas, por experiencia ya sabía que los medicamentos en general, o no me hacían efecto o me causaban efectos adversos que no compensaban la mejora transitoria que pudieran producirme, así que para lo que el médico supuso por entonces que era una lumbalgia transitoria -a pesar de ver pasar los meses y de mis dudas al respecto que no tuvo en cuenta-, se me recomendó hacer natación. El empeoramiento fue tremendo. El esfuerzo me provocaba migrañas, malestar general, fatiga extenuante asociada a faringitis y febrícula, e hipotermia con temblores. Estos brotes, que empezaban en la misma piscina (a la que intentaba ir de forma semanal o quincenal), me dejaban días en cama, y fueron empeorando con el tiempo ante mi obcecación por seguir yendo, dado que el doctor valoró la situación como “normal de una falta de ejercicio", a pesar de objetarle mi buen tono muscular, que mantenía como profesional de la danza que había sido y mi genética favorable al respecto.
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De esos días recuerdo que mi cuerpo empezó a crear intolerancias al entorno de la piscina: los químicos del agua, la llave de la taquilla… Lamentablemente, la inexperiencia y apatía de mi médico por mi caso y por este tipo de patologías hizo que se agravara mi estado de forma significativa. El resultado final fue una fatiga tan extenuante y un dolor cotidiano tan insoportable, que apenas me dejaba pensar, ni levantarme de la cama, y aún menos ir a trabajar con una normalidad aparente al menos. Al respecto de esta incipiente intolerancia a químicos sintéticos que presenté, es importante señalar que por entonces (2002) ya había empezado a trabajar en el sitio que desencadenó mi sensibilidad química múltiple (y asistido a la primera de las fumigaciones que realizaron -conmigo dentro-).
V.-APARICIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN UN ENTORNO LABORAL INSALUBRE (2002-03)
El trabajo dio la puntilla definitiva a mi salud, al provocar la aparición de una SQM grave, que por ende empeoró mi fatiga y mis problemas cognitivos hasta límites imposibles ya de disimular de cara a los demás. El primer aviso serio de a lo que me encaminaba, en cuanto a sensibilización a mi entorno (que las empresas no se cuidaron en evitar; ni los médicos y sindicatos en evaluar e informarme, para que pudiera yo cobrar conciencia de ello para prevenirlo, o al menos denunciarlo con posterioridad), sobrevino años antes, trabajando en un edificio enfermo (1996-97), donde además la gente fumaba masivamente. De mi permanencia allí recuerdo migrañas, sequedad y picor de ojos, agotamiento y fuerte malestar general que mejoraban cada vez que salía de allí. Con el fin del contrato, mi salud se estabilizaría de nuevo.
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Pero la SQM es más que una situacióntemporal o la reacción a una sustancia sintética concreta (en mi caso, por ejemplo, el humo de tabaco, que en los años previos a mi SQM me venía provocando migrañas).
La SQM es una reacción generalizada a múltiples sustancias químicas cotidianas, que obligan al afectado a alejarse de ellas y por ello a aislarse en mayor o menor grado –incluso de forma extrema- y perder su status social y económico y su estilo de vida (que en mi caso, aún con los límites de salud que presentaba, me habían permitido salir a la calle y viajar de vez en cuando -cuando cogía fuerzas para ello-, hacer cosas -aún con límites-, y trabajar para obtener unos ingresos de los que disponer para mis cosas y proyectos de futuro).
La patología apareció en mi vida en 2002-03, tras mi incorporación laboral a un prestigioso organismo cuyas condiciones laborales provocaron que la carga tóxica que se había ido acumulando en mi cuerpo durante toda su vida, se viera finalmente rebasada. Llegué al lugar como bibliotecaria-documentalista para organizar su Depósito, de miles de volúmenes, y me encontré que importaban más la conservación de los libros y sacar el trabajo al menor coste posible, que la seguridad de las dos personas que allí estábamos.
Con la primera fumigación (en marzo de 2002), noté que lasituación de salud “estable”, que con el fin de poder trabajar había conseguido con mucho esfuerzo mantener hasta entonces más o menos a raya (a base de un control férreo por mi parte de mi energía diaria, y de no exponerme al humo de tabaco -mi piedra angular-),había desaparecido.
Algo no iba bien, pero no sabía el qué, ni por qué. Y como el médico no conocía la SQM, y nadie se preocupó en indagar sobre lo que me estaba pasando para detectar que estaba desarrollando la patología y advertirme, seguí en el mismo sitio varios años más, agravando con ello mi estado, y de forma irreparable.
El Depósito daba al garaje del edificio y entre otras cosas tenía humedades, era hermético, y las bajantes del edificio pasaban por allí con el consiguiente olor cotidiano a productos de limpieza.
Yo, por entonces desconocía que un entorno laboral pudiera ser fuente de enfermedad. También las condiciones ambientales que la propician. Simplemente era responsable de la biblioteca de un gran centro que aglutinaba a los organismos del país, que cuando vio la oportunidad de compaginar su trabajo con otro, sólo valoró que fuera temporal, interesante de abordar, y que ofreciera un complemento económico razonable al de mi empresa habitual (de jornada parcial).
Con el paso del tiempo, el contrato en el Depósito se alargó más de lo previsto y con ello las condiciones de “salud laboral” a sufrir, incluidas las fumigaciones estando yo presente. La situación empeoró en 2004 con la construcción de un edificio prácticamente adosado al nuestro que a su vez aprovechó para abordar su reforma general (polvo en suspensión, olor a pintura, ruido constante de maquinaria...). La sintomatología se generalizó y agravó a partir de ese año de forma insostenible.
A día de hoy, con lo que sé de estas patologías, lo que me parece un milagro de voluntad por mi parte –y lo digo sin pudor- es la forma heroica en que, aún con todo, intenté a toda costa resistir en mi puesto de trabajo más allá de lo posible y en las condiciones previas de salud que ya tenía.
En la otra cara de la moneda están los que viendo la situación y los problemas de salud que estaba manifestando en escalada vertiginosa, o miraron a otro lado, o pensaron que es que yo era una “floja”, o me lo estaba inventando (aunque vieran que mi carácter no fuera dado a la hipocondría precisamente, muy al contrario). En este sentido, nunca olvidaré el día en que uno de los bibliotecarios influyentes del centro bajó al Depósito expresamente para encender a posta un cigarrillo delante mío, y tras aspirar una bocanada de humo acercó su cara a pocos milímetros de la mía, para expelerlo lentamente en círculo sobre mi cara, mientras sonreía diciendo: “Para que te acostumbres”.
Para los que tengáis curiosidad, os dejo el listado de síntomas que en ese tiempo presenté y que no fue “importante” como para ser analizada por alguien: agudización de la fatiga física y mental preexistentes, agudización de los problemas cognitivos (de atención, concentración, memoria, dificultad con las palabras y los cálculos), agudización de las migrañas y de la fotofobia, dolores generalizados en aumento (sentada, en movimiento o al coger peso aún nimio), faringitis, picor de garganta, tos recurrente de meses, tinnitus, ataques de sueño, visión borrosa, bruma cerebral, dermatitis, fonofobia, náuseas, malestar general al estar de pie o sentada (que sólo mejoraba al tumbarme), náuseas, mareos, febrícula, escozor o picor de brazos, pinchazos y presión en la cabeza, falta de fuerza generalizada repentina, fuerte pesadez corporal, petequias, afonía, hipotermia con temblores, piel violácea, acorchamiento de labios y punta de la lengua, mucosidad en la garganta, rinitis, estornudos, olores-fantasma recordatorio de olores pasados, sabor extraño en la boca, tensión muscular con la luz (sobretodo la fluorescente)...
VI.-ESFUERZOS POR MANTENER MI VIDA Y MI TRABAJO (2005)Dada la profusa y severa sintomatología, que me imposibilitaba seguir en este sitio, decidí abandonarlo en 2005 por voluntad propia para dedicarme a mi empresa habitual en una jornada mínima de tres tardes por semana. Esperaba que al alejarme del lugar en el que había permanecido desde 2002 y que había causado los síntomas que aún creía temporales, mi estado de salud volvería al anterior al del contrato. Pero no fue así.
El deterioro de mi salud no me permitió abordar la jornada laboral que había previsto en mi biblioteca como “posible” para mis fuerzas, aún con las precauciones que tomé para tocar sus libros y revistas (doble guante -de látex por fuera y de algodón por dentro-, y a veces mascarilla). Todo me afectaba, sobretodo la limpieza diaria del lugar con diferentes productos, y la tinta de las publicaciones periódicas.
Ese año, dada la apatía médica que encontré en mi ciudad para escuchar de forma objetiva mis síntomas sin que me tomaran por enferma psiquiátrica, o al menos para que se preocuparan de poner nombre a mis dolencias, con gran esfuerzo físico por mi parte opté por viajar a Barcelona en búsqueda de especialistas privados que supieran decirme qué me pasaba. En otoño fui
diagnosticada de SQM-SFC-FM y lumbalgia crónica, tras años de dolores tremendos, fatiga extenuante y sintomatología sistemáticamente incomprendida y desvalorizada.
En una vuelta de tuerca más en la progresión de mi pérdida de salud, la fatiga acabó por imposibilitarme para trasladarme al trabajo durante las tres tardes semanales estipuladas, por lo que opté por hacerlo en taxi, pagado de mi bolsillo del exiguo sueldo que ya de por sí percibía por la disminución de mi jornada laboral debido a mis límites.
Aún así, el simple hecho de ducharme, vestirme y bajar a la calle para el traslado me provocaba tal agotamiento y sintomatología, que luego no podía ni levantarme de la silla para volver a casa. Así es como más de una vez me encontré quedándome sola en mi trabajo hasta la madrugada en que con un esfuerzo sobrehumano hacía el camino de vuelta.
En el trabajo tampoco conseguía rendir, y aún con un horario laboral tan escaso, las faltas eran regulares por mis frecuentes recaídas (a veces por los ambientadores de los mismos taxis que me trasladaban hasta allí). Era todo muy frustrante.
En cualquier caso, quise continuar sin evaluar objetivamente mi precaria salud. Mi falta de información sobre lo que era la SQM hacía que no supiera qué hacer, actuando simplemente en base a la intuición y a la premisa de prueba-error.
Fuera del trabajo hacía mucho tiempo que no tenía vida: no podía salir ni aún de forma esporádica, no podía hacerme la compra ni la comida, no tenía fuerzas para conocer gente o hablar un rato... Tras volver del trabajo siempre caía en cama para el resto de la semana, días en que no me podía duchar porque mi extenuación hacía que la alcachofa al cogerla y mis brazos, pesaran un quintal. Por lo mismo, me acostaba con la parte de arriba de la ropa con la que había ido a trabajar, porque cambiarme era un derroche de energía que no me podía permitir.
VII.-EL SAMUR DE URGENCIAS Y ASISTENCIA SOCIAL. LA CONSTATACIÓN DE MIS LÍMITES
En ese 2005, tras una de mis crisis vino el SAMUR Social a casa, tras la llamada de alerta que dieron terceras personas que había empezado a conocer a través de Internet mientras buscaba respuestas a lo que me pasaba. Aún en la distancia, al no saber de mí en varios días, se habían preocupado. Y efectivamente, llevaba 48 horas sin poder levantarme de la cama, ni tan siquiera para comer o beber.
La situación es que quería seguir trabajando, pero no podía ni mantenerme a nivel personal. A día de hoy me sigo emocionando cuando recuerdo cómo me encontraba en esos días y la humanidad con que el personal del SAMUR me trató. Son cosas que no van en el sueldo. Me escucharon, me hablaron con respeto, cariño y comprensión, me hicieron algo de compra, su coordinadora me llamó por teléfono preocupada una vez se fue la ambulancia para insistirme en que aunque físicamente me fuera difícil me acercara a Asistencia Social para que tuvieran constancia de mi caso, y finalmente hicieron un informe para tramitar de motu propio la venida a casa de una ayuda domiciliaria que me asistiera en casa e hiciera de enlace mío con el exterior.
Fue en ese momento cuando tomé conciencia real de los fuertes límites que tenía. Yo, con lo independiente que era, iba ahora a tener que dejar pasar a una desconocida a mi casa para que me ayudara… Lo cierto es que la situación me fue muy difícil de aceptar, pero no hubo más remedio que adaptarse a una de las nuevas circunstancias a las que la SQM y la fatiga me obligarían a partir de entonces.
Intentando amoldarme a la nueva situación tomé conciencia también de la falta de información que había respecto a la SQM, y que esa carencia (mía, y de mi entorno médico, profesional y social), era lo que me estaba llevando a ese empeoramiento tan espectacular, porque no se puede poner remedio a lo que no se conoce.
Fue para subsanar esto, que en mayo de 2006 inicié un espacio pionero en SQM en Internet y el primero que nacía en castellano, que vine a llamar MI ESTRELLA DE MAR.
VIII.-BAJA LABORAL SIN FUTURO, Y DRÁSTICO CAMBIO DE STATUS ECONÓMICO (2006)En septiembre de 2006, tres meses después de haber comenzado el blog y tras las vacaciones de agosto, me incorporé al trabajo sin haber podido estabilizar mi extenuante cansancio. El taxi que cogí para el traslado olía a puro y esto me provocó de manera inmediata fuertes síntomas, a los que se sumaron unos vértigos benignos paroxísticos que no había manifestado hasta el momento y que fueron lo que motivó mi baja, dado que la SQM no “existe” oficialmente para la sanidad española. Los vértigos –que a partir de entonces se incorporaron al bagaje de mis síntomas- se alternaron con migrañas y otras cosas, durante meses.
La baja laboral de larga duración que me vi obligada a coger (2006-2009), abrió la paradoja de que mientras mis ingresos se veían drásticamente disminuidos a 350 €/mes de media, la SQM me obligaba de forma simultánea a realizar desembolsos continuos e importantes en medio de la incomprensión general y sin ayuda económica alguna de la Administración ni de nadie para afrontar los gastos más básicos para alguien con SQM, y que son diferentes a los de otras patologías sí subvencionadas (comida, ropa, etc. ecológicos; agua filtrada o mineral, mascarillas, purificadores de aire especiales, medicina natural…).
IX.-ELECTROSENSIBILIDAD ASOCIADA A LA SQM
En el transcurso de todo ello, tuve que tomar conciencia de que además tenía problemas de electrosensibilidad, aunque afortunadamente sólo en días con migraña, sitios con luz constante (sobretodo directa), o temporadas de salud más delicada. Sólo hubo un año (2008) en que el problema tuvo una duración y gravedad preocupante, que fueron motivados por un inalámbrico de tecnología DECT (la usual en el mercado), que literalmente sentía que me “freía” el cerebro, haciendo que además empeorara mi sintomatología general.
Es por esta electrosensibilidad que desde hace años no enciendo las luces de casa apenas. Siempre las evito, para consternación de mi compañía eléctrica. Oficialmente, es una patología que no tengo diagnosticada porque desde hace años no me puedo trasladar a mi hospital de referencia en Barcelona (el Clínic) por el mismo motivo por el que debería ir. Mi comunidad autónoma no me facilita tampoco la vía de hacerlo.
X.-MI VIDA CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y ELECTROSENSIBILIDAD, A DÍA DE HOY (2010)Desde 2006 vivo prácticamente encerrada y aislada en casa por la gravedad de mi SQM y de mi fatiga, y apenas puedo hacer nada sin pagar peaje en términos de salud. Sin embargo en junio de 2009 el INSS me dio el alta, la empresa el despido y el INEM un paro de 147 € al mes (en 2010, 146 €).
Mi ventana al exterior es MI ESTRELLA DE MAR y lo que alrededor de ella se ha ido creando (foros, perfiles en redes sociales, vínculos con compañeros, contacto con profesionales, amistades y medios de comunicación…). De vez en cuando, también utilizo el teléfono cuando me siento con fuerzas para hablar un rato, aunque esto conlleve luego que quede inoperativa durante días.
Y es que aún mi obcecamiento por luchar por mi visibilidad y la de mis compañeros, escribir unas líneas o hablar un rato de vez en cuando me suele pasar factura en términos de salud.
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La Administración, sólo “reconoce” mi grado de discapacidad diario de forma indirecta. Esto es, a través de la asignación por Servicios Sociales desde 2005 de una ayuda domiciliaria que hace de enlace mío con la calle; y con la resolución en 2008 de una minusvalía del 71% revisable por sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, y patologías asociadas.
Por su parte, el sistema de salud madrileño, a día de hoy sigue sin interesarse tan siquiera por mi caso o hacerme algún tipo de seguimiento. De hecho, llevo años sin hacerme ni un análisis aún básico, ni que mi médico de cabecera se haya interesado por saber cómo andará “esa chica con mascarilla que vino hasta 2008 a por los partes de baja y que cada vez tenía más problemas para salir de su casa por eso que decíatener”…
05 pude poner nombre a la sintomatología que había estado presentando durante treinta años y que me limitaba respecto a los “demás”. Con el diagnóstico desensibilidad química múltiple (SQM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y fibromialgia (FM) graves, eché la vista atrás al transcurrir de mi vida, y de pronto las piezas de mi puzzle personal encajaron adquiriendo un nuevo sentido, comprendiendo así la lucha personal que había entablado desde hace tanto tiempo con mi cuerpo.Cada patología había llegado una tras otra, solapándose y dando avisos previos con síntomas informes de evolución progresiva que nadie se había preocupado en descifrar. Primero el SFC, de forma súbita. Al cabo de muchos años la FM, tras un accidente casero. Más tarde la SQM, patología que es la que acabó dominando mi vida y que recrudeció mi fatiga crónica previa, y surgió a causa de mi paso por un trabajo de condiciones insalubles. Y finalmente laelectrosensibilidad, que a día de hoy sigue sin diagnóstico oficial.
Esta narración es la historia del paso de estas patologías por mi vida, descrita en forma de datos-clave y un hilo conductor: la acumulación progresiva de químicos sintéticos cotidianos en nuestro cuerpo, y la intervención médica no personalizada, como causas de falta temprana de salud y de evolución hacia la enfermedad.
El texto esta escrito con la intención de concienciar y prevenir nuevos casos en personas con síntomas informes asociados a quimicos sintéticos cotidianos, y también para que humildemente sirva de ejemplo práctico de evolución clínica a los profesionales médicos, abogados laborales, etc. que lo lean (sobretodo para aquellos que no hayan tenido contacto todavía con afectados de SQM), para ayudarles a entender el grado de influencia que puede llegar a ejercer el medioambiente cotidiano (y en ese contexto, las actuaciones sanitarias que no escuchan al paciente), en el mecanismo interno que origina o agrava las enfermedades de una persona hasta el punto incluso de imposibilitarle una vida con un mínimo de calidad, por mucha voluntad que tenga por salvar obstáculos.
I.-SFC INFANTIL ¿DE ORIGEN INCIERTO? (1975)
Me cuentan que nací con pintitas por la inhalación de humo de mi madre en un accidente casero estando embarazada de mí, y hasta los seis años viví frente a la fábrica de tabaco de mi ciudad y al lado de la chimenea de carbón de mi edificio. A nivel medico, me extirparon las amígdalas en una época en que se eliminaban de forma preventiva (cosa que ahora sé que era un error), y tuve un shock por sobredosis medicamentosa tras una recomendación médica errónea que me mató, pero de la que me reanimaron sin secuelas.Tras cambiar de residencia y de entorno familiar, mostré intolerancia a algunos frutos secos, y a partir de los ocho años tuve períodos de acetona de grado máximo. De esa época recuerdo a mi abuela fumigando a veces la casa, durante los calurosos veranos en la aldea, con un aparato que fue característico hasta los años 70 del siglo XX para matar moscas y mosquitos con DDT.
Unos años después me colocaron seis amalgamas de mercurio(para sustituir unos empastes que me habían producido una infección general con pus en la encías), pasé un fuerte sarampión, y me incorporé a una gran actividad diaria producto del nuevo contexto familiar en torno a una escuela de música y baile.
Con once años sufrí una fuerte crisis de fatiga. Fue aplastante, extenuante, imposible de describir. Como si una losa me aplastara. No podía ni levantarme de la cama, y recuerdo mi sufrimiento por querer mover unos milímetros un brazo o una pierna para levantarme. El esfuerzo por mantener los ojos abiertos era titánico. Mi entorno no lo entendió.
Estar en posición vertical me producía, por este orden, aumento de fatiga, hipotermia, sudor frío, mareo, pérdida de vista, de conciencia y finalmente caída al suelo. Al quedar en horizontal recuperaba el sentido, pero no las fuerzas. Dado que la situación se convirtió en habitual y no podía permanecer en cama, aprendí a disimular en esos momentos apoyándome en una pared o en el manillar de una puerta hasta que recuperaba la visión y temperatura corporal. Otro truco infantil para evitar caerme al suelo era agacharme con alguna excusa y quedarme en cuclillas hasta que pasara lo peor, y levantarme luego despacio mientras volvía el calor a mi cuerpo. Pero en cuanto podía me escabullía a mi habitación para desplomarme en cama.
Hasta ese momento yo me había dedicado a muchas cosas y de manera simultánea, pero fundamentalmente a la danza profesional, por lo que mi nivel de actividad diario era muy alto. Recuerdo momentos de estar haciendo los deberes del colegio mientras con las manos practicaba las castañuelas y en los pies tenía puestas las puntas de ballet para trabajar el empeine. Todo a la vez. También impartía clases de ballet y de danza española, incluso a alumnos del doble de mi edad. Y nunca había suspendido ninguna asignatura escolar o extraescolar, ni postergado nada.
Sin embargo, aún lo que supuso esta crisis de fatiga, lo cierto es quecuando eres niño lo absorbes todo con la flexibilidad que da la poca edad y los nulos referentes que tienes para saber lo que es o no “normal” en la vida. Y como la tuya no está conformada aún, no puedes comparar y caer en que ha habido un antes y un después tras ello, y ni tan siquiera tomar la situación como “dramática”.
Pensé que era lo normal cuando te hacías mayor, reflexión acorde con el lío mental que tenía respecto al mundo de los adultos y que nadie me explicaba. De hecho apenas me había “enterado” de dos cosas: que los Reyes Magos no existían; y que los bebés se escurrían por detrás de las rodillas si las estirabas “demasiado” según mi abuela (a la que dicho sea de paso agradezco que me acogiera en su hogar y la estabilidad que me brindó, aún con la austeridad física y emocional que supuso y que más tarde me enseñó a valorar cualquier cosa como adulta). En fin, que yo haciendo ballet clásico tenía un riesgo de tener familia numerosa, terrible.
II.-UNA MEJORÍA CON CONDICIONANTESEn todo caso, al cabo de un tiempo mi crisis de fatiga mejoró hasta el punto de parecer a ojos de cualquiera que estaba bien, y mi cuerpo se estabilizó permitiéndome hacer algunas cosas. Sin embargo, tuve que luchar con un cansancio y unos problemas cognitivos crónicos de fondo que a partir de entonces estuvieron siempre presentes (excepto dos períodos puntuales de mi vida que fueron inusualmente buenos en ese
aspecto). Cualquier cosa que quise llevar adelante necesitó por mi parte de una estrategia férrea de esfuerzo titánico, dosificación, y de atención exclusiva en una única actividad, para poder llevarla a cabo con ciertas garantías de éxito.Al cabo de unos años, tras volver a mi ciudad de origen –muy contaminada-, y a mi casa de nacimiento (la que estaba junto a la fábrica de tabaco y la chimenea de carbón; a la que ahora se sumaba la de la cocina de un comedor público en el edificio de enfrente que quedaba a la altura justo de mis ventanas), aparecieron fuertes dolores generalizados post-ejercicio y alergia a las gramíneas, -que llegaron a ser ambos extremadamente fuertes-, mientras que el malestar y la fatiga crónica se exacerbaron.
Respecto al dolor, en esa época remitía en unos días. Tan sólo en una ocasión se complicó y de forma grave tras un simple esguince por el que el médico me cubrió media pierna con un vendaje elásticoy esta acabó hinchada, amoratada y con un dolor terrible en forma de latigazos cada vez que me rozaba algo. Tras informar al doctor de ello por teléfono y no creerme, tuve que aguantar en esta situación varios días con sus noches hasta el día previsto de la consulta. Podría haberme quitado el vendaje sin más, pero buena era yo para que alguien me llamara “quejica”, como hizo el doctor.
Cuando me vio aparecer, su cara de alarma me confirmó lo que ya sabía: que algo no iba bien. Yo había ido por un esguince y ahora volvía con la pierna fría, morada, y sin sensibilidad alguna. Rápidamente me quitó la venda, me cogió en volandas con la enfermera y me hizo andar por el despacho intentando que apoyara la pierna aunque la arrastrara. La consecuencia fue mi retirada definitiva del ballet clásico, con esguince no curado incluido.
III.-LOS AÑOS DE UNIVERSIDAD. UNA FATIGA MENTAL PALPABLE (1988)Con el comienzo de los estudios universitarios descubrí que la fatiga no se agudizaba sólo con el ejercicio físico, sino también con el intelectual. Además, no podía hacer dos cosas a la misma vez -como por ejemplo escuchar y escribir simultáneamente-, por lo que los estudios los pasé contrastando mis apuntes con los libros de la biblioteca y los apuntes de los compañeros. Era increíble la disparidad entre lo que creía oír y lo que realmente se decía.
Afortunadamente, siempre encontraba la manera de salir adelante, y los profesores valoraron positivamente mi actitud, interés y fuerza de voluntad, destacándome incluso con las máximas notas y el emotivo abrazo de final de carrera de uno de mis profesores que más temor infundía en mi facultad cuando subí al Departamento para compartir con él mi alegría enseñándole mis notas finales, y que llevaré en mi corazón hasta que me muera.
Habían sido cinco años de duro estudio para alguien con mis límites, y de profundo respeto hacía la gran mayoría de mis profesores universitarios, de los que aprendí a través de sus enseñanzas a analizar la vida, expresar ideas propias, y a tener visión crítica pero activa del entorno. Siempre les agradeceré a ellos y a Don Nicasio –uno de mis profesores de EGB- su dedicación de enseñanza diaria para transmitir sus conocimientos. Yo por mi parte, para ser una persona a la que en su día la habían quitado de estudiar, lo hice lo mejor que pude. Aprender cosas nuevas me entusiasmaba a pesar del gran esfuerzo que me suponía.
Durante esos años universitarios mis compañeros me hicieron el honor de confiar en mí, votándome para que fuera su representante universitaria como delegada de curso. Acepté con pudor, pensando que con ello quizás suavizaría a la vez mi sempiterna timidez (ahora sé que los rasgos del carácter se pueden disimular o suavizar pero no perder). También fui enlace para la manifestación universitaria contra la primera Guerra del Golfo de Bush padre, y co-promotora de alguna iniciativa inter-universitaria de carácter solidario. Tuve la fortuna de ser valorada en estos menesteres por los profesores como mediadora.
A nivel de salud, de esos años recuerdo que aparecieron problemas para juzgar las distancias, fotofobia y migrañas. Tras los exámenes finales de primer curso me ingresaron una semana por una de mis primeras jaquecas, por el grado, duración y desconexión temporal que me produjo. Cuando llegué a Urgencias creía que era de día y hacía calor cuando en realidad parece ser que era de madrugada. Además sufría tiritonas por hipotermia y me pegaba golpes en la pared con la cabeza en un intento desesperado por contrarrestar con algo externo el dolor interno de mi cabeza. Me pusieron una pastilla bajo la lengua, que a día de hoy sigo sin saber para qué fue, pero que en cualquier caso no alivió la situación en absoluto.
Por cierto, una anécdota graciosa de esos momentos: para el ingreso me llevaron a un geriátrico porque no había habitación en Madrid, y encima, una vez allí los celadores del turno de noche se empeñaron en que fuera yo quien les diera los datos desde la camilla, cuando era obvio que yo no estaba ni para decir dónde tenía mi mano derecha. En fin, muy de película de los Hermanos Marx.
Por otra parte -y siguiendo con el suceso-, al ser yo “la joven de la residencia de ancianos” recuerdo que desperté en el sacerdote del lugar el deseo de “convertirme”, mientras yo me afanaba por leer a Bakunin… la causa probable de mis migrañas, según palabras textuales del médico del geriátrico cuando me pilló un día con el libro. Fue una pincelada de humor a lo Monty Python entre el doctor y yo, él con cara severa, y yo manteniendo mi voluntad por seguir con mi vida aún hasta arriba de Trankimazín (droga que por cierto no necesitaba y que me dejaba dormida todo el día por mucho que el doctor insistiera en que, en esa dosis, era imposible (al respecto decir que aunque no tuviera SQM por entonces, en la sensibilización previa, y sobretodo con la patología ya desarrollada, es normal la intolerancia o el efecto desmedido a diversas sustancias, entre ellas los medicamentos).
Una vez acabados mis estudios de posgrado, me incorporé al mundo laboral sabiendo en mi fuero interno que mi salud no me permitiría coger trabajos estables, porque cualquier esfuerzo físico o mental mínimo me recrudecía tanto fatiga como migrañas.De estas últimas, llegué a tener dos por semana, de 48 horas al menos cada una, lo que evidentemente complicaba el abordaje de cualquier actividad.
La gran variedad de medicación para migrañas que se me llegó a recetar durante años y de forma laxa, junto al Nolotil pinchado -en vena, en los últimos tiempos-, no hizo más que empeorarlas significativamente, lo queno me dejó más opción que centrarme en contratos de meses o en becas, para poder intercalarlos con períodos de descanso. Aún así, la salud me imposibilitó ejecutarlos con rapidez y regularidad, aunque sí lo hice con voluntad y perfeccionismo, cualidades que desarrollé gracias a la danza clásica –que me enseñó lo que era disciplina- y los límites de mi salud –que me aportaron un gran afán de superación-. Por otro lado, siempre fui honesta a la hora de comunicarme con los demás, lo que hizo que fuera valorada con cariño por mis jefes.
IV.-UN ACCIDENTE CASERO INICIA LA FIBROMIALGIA (2001)En 2001 me caí de una escalera mientras pintaba la terraza de mi casa. La consecuencia fue un fuerte dolor lumbar que se mantuvo en el tiempo y que pronto se extendió y cronificó, provocando a su vez un fuerte trastorno del sueño. Yo, que por mi elasticidad, en teoría tenía la fortuna de que el cuerpo no me pusiera límites a la hora de moverme, ahora en la práctica no podía más que mantener una postura muy determinada recostada en el tresillo, y que en cuanto cambiaba exacerbaba el dolor. Años después, cuando se me diagnosticó, me dijeron que se trataba de fibromialgia.
A estas alturas, por experiencia ya sabía que los medicamentos en general, o no me hacían efecto o me causaban efectos adversos que no compensaban la mejora transitoria que pudieran producirme, así que para lo que el médico supuso por entonces que era una lumbalgia transitoria -a pesar de ver pasar los meses y de mis dudas al respecto que no tuvo en cuenta-, se me recomendó hacer natación. El empeoramiento fue tremendo. El esfuerzo me provocaba migrañas, malestar general, fatiga extenuante asociada a faringitis y febrícula, e hipotermia con temblores. Estos brotes, que empezaban en la misma piscina (a la que intentaba ir de forma semanal o quincenal), me dejaban días en cama, y fueron empeorando con el tiempo ante mi obcecación por seguir yendo, dado que el doctor valoró la situación como “normal de una falta de ejercicio", a pesar de objetarle mi buen tono muscular, que mantenía como profesional de la danza que había sido y mi genética favorable al respecto.
De esos días recuerdo que mi cuerpo empezó a crear intolerancias al entorno de la piscina: los químicos del agua, la llave de la taquilla… Lamentablemente, la inexperiencia y apatía de mi médico por mi caso y por este tipo de patologías hizo que se agravara mi estado de forma significativa. El resultado final fue una fatiga tan extenuante y un dolor cotidiano tan insoportable, que apenas me dejaba pensar, ni levantarme de la cama, y aún menos ir a trabajar con una normalidad aparente al menos. Al respecto de esta incipiente intolerancia a químicos sintéticos que presenté, es importante señalar que por entonces (2002) ya había empezado a trabajar en el sitio que desencadenó mi sensibilidad química múltiple (y asistido a la primera de las fumigaciones que realizaron -conmigo dentro-).
V.-APARICIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN UN ENTORNO LABORAL INSALUBRE (2002-03)
El trabajo dio la puntilla definitiva a mi salud, al provocar la aparición de una SQM grave, que por ende empeoró mi fatiga y mis problemas cognitivos hasta límites imposibles ya de disimular de cara a los demás. El primer aviso serio de a lo que me encaminaba, en cuanto a sensibilización a mi entorno (que las empresas no se cuidaron en evitar; ni los médicos y sindicatos en evaluar e informarme, para que pudiera yo cobrar conciencia de ello para prevenirlo, o al menos denunciarlo con posterioridad), sobrevino años antes, trabajando en un edificio enfermo (1996-97), donde además la gente fumaba masivamente. De mi permanencia allí recuerdo migrañas, sequedad y picor de ojos, agotamiento y fuerte malestar general que mejoraban cada vez que salía de allí. Con el fin del contrato, mi salud se estabilizaría de nuevo.
Pero la SQM es más que una situacióntemporal o la reacción a una sustancia sintética concreta (en mi caso, por ejemplo, el humo de tabaco, que en los años previos a mi SQM me venía provocando migrañas).
La SQM es una reacción generalizada a múltiples sustancias químicas cotidianas, que obligan al afectado a alejarse de ellas y por ello a aislarse en mayor o menor grado –incluso de forma extrema- y perder su status social y económico y su estilo de vida (que en mi caso, aún con los límites de salud que presentaba, me habían permitido salir a la calle y viajar de vez en cuando -cuando cogía fuerzas para ello-, hacer cosas -aún con límites-, y trabajar para obtener unos ingresos de los que disponer para mis cosas y proyectos de futuro).
La patología apareció en mi vida en 2002-03, tras mi incorporación laboral a un prestigioso organismo cuyas condiciones laborales provocaron que la carga tóxica que se había ido acumulando en mi cuerpo durante toda su vida, se viera finalmente rebasada. Llegué al lugar como bibliotecaria-documentalista para organizar su Depósito, de miles de volúmenes, y me encontré que importaban más la conservación de los libros y sacar el trabajo al menor coste posible, que la seguridad de las dos personas que allí estábamos.
Con la primera fumigación (en marzo de 2002), noté que lasituación de salud “estable”, que con el fin de poder trabajar había conseguido con mucho esfuerzo mantener hasta entonces más o menos a raya (a base de un control férreo por mi parte de mi energía diaria, y de no exponerme al humo de tabaco -mi piedra angular-),había desaparecido.
Algo no iba bien, pero no sabía el qué, ni por qué. Y como el médico no conocía la SQM, y nadie se preocupó en indagar sobre lo que me estaba pasando para detectar que estaba desarrollando la patología y advertirme, seguí en el mismo sitio varios años más, agravando con ello mi estado, y de forma irreparable.
El Depósito daba al garaje del edificio y entre otras cosas tenía humedades, era hermético, y las bajantes del edificio pasaban por allí con el consiguiente olor cotidiano a productos de limpieza.
Yo, por entonces desconocía que un entorno laboral pudiera ser fuente de enfermedad. También las condiciones ambientales que la propician. Simplemente era responsable de la biblioteca de un gran centro que aglutinaba a los organismos del país, que cuando vio la oportunidad de compaginar su trabajo con otro, sólo valoró que fuera temporal, interesante de abordar, y que ofreciera un complemento económico razonable al de mi empresa habitual (de jornada parcial).
Con el paso del tiempo, el contrato en el Depósito se alargó más de lo previsto y con ello las condiciones de “salud laboral” a sufrir, incluidas las fumigaciones estando yo presente. La situación empeoró en 2004 con la construcción de un edificio prácticamente adosado al nuestro que a su vez aprovechó para abordar su reforma general (polvo en suspensión, olor a pintura, ruido constante de maquinaria...). La sintomatología se generalizó y agravó a partir de ese año de forma insostenible.
A día de hoy, con lo que sé de estas patologías, lo que me parece un milagro de voluntad por mi parte –y lo digo sin pudor- es la forma heroica en que, aún con todo, intenté a toda costa resistir en mi puesto de trabajo más allá de lo posible y en las condiciones previas de salud que ya tenía.
En la otra cara de la moneda están los que viendo la situación y los problemas de salud que estaba manifestando en escalada vertiginosa, o miraron a otro lado, o pensaron que es que yo era una “floja”, o me lo estaba inventando (aunque vieran que mi carácter no fuera dado a la hipocondría precisamente, muy al contrario). En este sentido, nunca olvidaré el día en que uno de los bibliotecarios influyentes del centro bajó al Depósito expresamente para encender a posta un cigarrillo delante mío, y tras aspirar una bocanada de humo acercó su cara a pocos milímetros de la mía, para expelerlo lentamente en círculo sobre mi cara, mientras sonreía diciendo: “Para que te acostumbres”.
Para los que tengáis curiosidad, os dejo el listado de síntomas que en ese tiempo presenté y que no fue “importante” como para ser analizada por alguien: agudización de la fatiga física y mental preexistentes, agudización de los problemas cognitivos (de atención, concentración, memoria, dificultad con las palabras y los cálculos), agudización de las migrañas y de la fotofobia, dolores generalizados en aumento (sentada, en movimiento o al coger peso aún nimio), faringitis, picor de garganta, tos recurrente de meses, tinnitus, ataques de sueño, visión borrosa, bruma cerebral, dermatitis, fonofobia, náuseas, malestar general al estar de pie o sentada (que sólo mejoraba al tumbarme), náuseas, mareos, febrícula, escozor o picor de brazos, pinchazos y presión en la cabeza, falta de fuerza generalizada repentina, fuerte pesadez corporal, petequias, afonía, hipotermia con temblores, piel violácea, acorchamiento de labios y punta de la lengua, mucosidad en la garganta, rinitis, estornudos, olores-fantasma recordatorio de olores pasados, sabor extraño en la boca, tensión muscular con la luz (sobretodo la fluorescente)...
VI.-ESFUERZOS POR MANTENER MI VIDA Y MI TRABAJO (2005)Dada la profusa y severa sintomatología, que me imposibilitaba seguir en este sitio, decidí abandonarlo en 2005 por voluntad propia para dedicarme a mi empresa habitual en una jornada mínima de tres tardes por semana. Esperaba que al alejarme del lugar en el que había permanecido desde 2002 y que había causado los síntomas que aún creía temporales, mi estado de salud volvería al anterior al del contrato. Pero no fue así.
El deterioro de mi salud no me permitió abordar la jornada laboral que había previsto en mi biblioteca como “posible” para mis fuerzas, aún con las precauciones que tomé para tocar sus libros y revistas (doble guante -de látex por fuera y de algodón por dentro-, y a veces mascarilla). Todo me afectaba, sobretodo la limpieza diaria del lugar con diferentes productos, y la tinta de las publicaciones periódicas.
Ese año, dada la apatía médica que encontré en mi ciudad para escuchar de forma objetiva mis síntomas sin que me tomaran por enferma psiquiátrica, o al menos para que se preocuparan de poner nombre a mis dolencias, con gran esfuerzo físico por mi parte opté por viajar a Barcelona en búsqueda de especialistas privados que supieran decirme qué me pasaba. En otoño fui
diagnosticada de SQM-SFC-FM y lumbalgia crónica, tras años de dolores tremendos, fatiga extenuante y sintomatología sistemáticamente incomprendida y desvalorizada.En una vuelta de tuerca más en la progresión de mi pérdida de salud, la fatiga acabó por imposibilitarme para trasladarme al trabajo durante las tres tardes semanales estipuladas, por lo que opté por hacerlo en taxi, pagado de mi bolsillo del exiguo sueldo que ya de por sí percibía por la disminución de mi jornada laboral debido a mis límites.
Aún así, el simple hecho de ducharme, vestirme y bajar a la calle para el traslado me provocaba tal agotamiento y sintomatología, que luego no podía ni levantarme de la silla para volver a casa. Así es como más de una vez me encontré quedándome sola en mi trabajo hasta la madrugada en que con un esfuerzo sobrehumano hacía el camino de vuelta.
En el trabajo tampoco conseguía rendir, y aún con un horario laboral tan escaso, las faltas eran regulares por mis frecuentes recaídas (a veces por los ambientadores de los mismos taxis que me trasladaban hasta allí). Era todo muy frustrante.
En cualquier caso, quise continuar sin evaluar objetivamente mi precaria salud. Mi falta de información sobre lo que era la SQM hacía que no supiera qué hacer, actuando simplemente en base a la intuición y a la premisa de prueba-error.
Fuera del trabajo hacía mucho tiempo que no tenía vida: no podía salir ni aún de forma esporádica, no podía hacerme la compra ni la comida, no tenía fuerzas para conocer gente o hablar un rato... Tras volver del trabajo siempre caía en cama para el resto de la semana, días en que no me podía duchar porque mi extenuación hacía que la alcachofa al cogerla y mis brazos, pesaran un quintal. Por lo mismo, me acostaba con la parte de arriba de la ropa con la que había ido a trabajar, porque cambiarme era un derroche de energía que no me podía permitir.
VII.-EL SAMUR DE URGENCIAS Y ASISTENCIA SOCIAL. LA CONSTATACIÓN DE MIS LÍMITES
En ese 2005, tras una de mis crisis vino el SAMUR Social a casa, tras la llamada de alerta que dieron terceras personas que había empezado a conocer a través de Internet mientras buscaba respuestas a lo que me pasaba. Aún en la distancia, al no saber de mí en varios días, se habían preocupado. Y efectivamente, llevaba 48 horas sin poder levantarme de la cama, ni tan siquiera para comer o beber.
La situación es que quería seguir trabajando, pero no podía ni mantenerme a nivel personal. A día de hoy me sigo emocionando cuando recuerdo cómo me encontraba en esos días y la humanidad con que el personal del SAMUR me trató. Son cosas que no van en el sueldo. Me escucharon, me hablaron con respeto, cariño y comprensión, me hicieron algo de compra, su coordinadora me llamó por teléfono preocupada una vez se fue la ambulancia para insistirme en que aunque físicamente me fuera difícil me acercara a Asistencia Social para que tuvieran constancia de mi caso, y finalmente hicieron un informe para tramitar de motu propio la venida a casa de una ayuda domiciliaria que me asistiera en casa e hiciera de enlace mío con el exterior.
Fue en ese momento cuando tomé conciencia real de los fuertes límites que tenía. Yo, con lo independiente que era, iba ahora a tener que dejar pasar a una desconocida a mi casa para que me ayudara… Lo cierto es que la situación me fue muy difícil de aceptar, pero no hubo más remedio que adaptarse a una de las nuevas circunstancias a las que la SQM y la fatiga me obligarían a partir de entonces.
Intentando amoldarme a la nueva situación tomé conciencia también de la falta de información que había respecto a la SQM, y que esa carencia (mía, y de mi entorno médico, profesional y social), era lo que me estaba llevando a ese empeoramiento tan espectacular, porque no se puede poner remedio a lo que no se conoce.
Fue para subsanar esto, que en mayo de 2006 inicié un espacio pionero en SQM en Internet y el primero que nacía en castellano, que vine a llamar MI ESTRELLA DE MAR.
VIII.-BAJA LABORAL SIN FUTURO, Y DRÁSTICO CAMBIO DE STATUS ECONÓMICO (2006)En septiembre de 2006, tres meses después de haber comenzado el blog y tras las vacaciones de agosto, me incorporé al trabajo sin haber podido estabilizar mi extenuante cansancio. El taxi que cogí para el traslado olía a puro y esto me provocó de manera inmediata fuertes síntomas, a los que se sumaron unos vértigos benignos paroxísticos que no había manifestado hasta el momento y que fueron lo que motivó mi baja, dado que la SQM no “existe” oficialmente para la sanidad española. Los vértigos –que a partir de entonces se incorporaron al bagaje de mis síntomas- se alternaron con migrañas y otras cosas, durante meses.
La baja laboral de larga duración que me vi obligada a coger (2006-2009), abrió la paradoja de que mientras mis ingresos se veían drásticamente disminuidos a 350 €/mes de media, la SQM me obligaba de forma simultánea a realizar desembolsos continuos e importantes en medio de la incomprensión general y sin ayuda económica alguna de la Administración ni de nadie para afrontar los gastos más básicos para alguien con SQM, y que son diferentes a los de otras patologías sí subvencionadas (comida, ropa, etc. ecológicos; agua filtrada o mineral, mascarillas, purificadores de aire especiales, medicina natural…).
IX.-ELECTROSENSIBILIDAD ASOCIADA A LA SQM
En el transcurso de todo ello, tuve que tomar conciencia de que además tenía problemas de electrosensibilidad, aunque afortunadamente sólo en días con migraña, sitios con luz constante (sobretodo directa), o temporadas de salud más delicada. Sólo hubo un año (2008) en que el problema tuvo una duración y gravedad preocupante, que fueron motivados por un inalámbrico de tecnología DECT (la usual en el mercado), que literalmente sentía que me “freía” el cerebro, haciendo que además empeorara mi sintomatología general.
Es por esta electrosensibilidad que desde hace años no enciendo las luces de casa apenas. Siempre las evito, para consternación de mi compañía eléctrica. Oficialmente, es una patología que no tengo diagnosticada porque desde hace años no me puedo trasladar a mi hospital de referencia en Barcelona (el Clínic) por el mismo motivo por el que debería ir. Mi comunidad autónoma no me facilita tampoco la vía de hacerlo.
X.-MI VIDA CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y ELECTROSENSIBILIDAD, A DÍA DE HOY (2010)Desde 2006 vivo prácticamente encerrada y aislada en casa por la gravedad de mi SQM y de mi fatiga, y apenas puedo hacer nada sin pagar peaje en términos de salud. Sin embargo en junio de 2009 el INSS me dio el alta, la empresa el despido y el INEM un paro de 147 € al mes (en 2010, 146 €).
Mi ventana al exterior es MI ESTRELLA DE MAR y lo que alrededor de ella se ha ido creando (foros, perfiles en redes sociales, vínculos con compañeros, contacto con profesionales, amistades y medios de comunicación…). De vez en cuando, también utilizo el teléfono cuando me siento con fuerzas para hablar un rato, aunque esto conlleve luego que quede inoperativa durante días.
Y es que aún mi obcecamiento por luchar por mi visibilidad y la de mis compañeros, escribir unas líneas o hablar un rato de vez en cuando me suele pasar factura en términos de salud.
La Administración, sólo “reconoce” mi grado de discapacidad diario de forma indirecta. Esto es, a través de la asignación por Servicios Sociales desde 2005 de una ayuda domiciliaria que hace de enlace mío con la calle; y con la resolución en 2008 de una minusvalía del 71% revisable por sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, y patologías asociadas.
Por su parte, el sistema de salud madrileño, a día de hoy sigue sin interesarse tan siquiera por mi caso o hacerme algún tipo de seguimiento. De hecho, llevo años sin hacerme ni un análisis aún básico, ni que mi médico de cabecera se haya interesado por saber cómo andará “esa chica con mascarilla que vino hasta 2008 a por los partes de baja y que cada vez tenía más problemas para salir de su casa por eso que decíatener”…
María José Moya Villén
www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/
Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad
Madrid
Fecha texto: 5/10/10
www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/
Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad
Madrid
Fecha texto: 5/10/10
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ENLACE RELACIONADO
Qué es la sensibilidad química múltiple (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)
Qué es la sensibilidad química múltiple (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)
ACTUALIZACIÓN (15/10/10): se amplia el PDF con un pequeño párrafo al final del punto VI (página 7) que olvidé incluir en su primera versión del 5 de octubre, y que ahora señalo. Se trata de un elemento externo a mí, que sobrevino durante la época en que trabajaba en el lugar que provocó mi SQM y mi empeoramiento general de salud hasta el grado de invalidez absoluta (aunque oficialmente no lo tenga reconocido).
FUENTE: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/p/mi-historia_26.html
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